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一个聋儿家长对人工耳蜗的看法
来源:聋人在线网 作者:xxg1999 发布时间:2002-04-06  

  我是一个聋儿的父亲,第一次来到这里,我发现大家对人工耳蜗有些看法我的孩子现在一岁九个月,她是一岁五个月在香港港安医院做的手术,到现在已经有四个月的配带人工耳蜗的经验了我会把我的经验给大家分享,希望大家多指教。

  以下是孩子的基本情况孩子姓名:徐菀培 出生年月:2000年6月30日性别:女 www.cndeaf.com 聋人在线致力营造一个无障碍的残健交流沟通平台,全心服务于听障群体

  我的女儿于2000年6月30日在深圳市福田中医院出生,顺产,但出生时由于脐带绕脖,有过窒息现象出生第8日,由于孩子有剧烈的呕吐现象,送往深圳市儿童医院就诊,但仅诊断为黄疸过高,住院9天,由于是无家长看护的新生儿病房,出院时又大意没有打印孩子的用药单,因此,孩子的耳聋原因究竟是药物性中毒还是其他什么原因,现在还不清楚。医生也不能给予明确的答复。在她出生后六个月左右,开始发现孩子的听觉似乎有问题。但是当时孩子太小,同时出于良好的愿望及憧憬,没有引起我们的足够重视。的确,孩子是个聋儿是我们连想都没有想过的,直到一周岁时,孩子对声音不敏感的种种表现才使得我们有些忧虑,送往儿童医院、人民医院检查后,诊断为全聋。得知这一结果以后,全家陷入了极度痛苦的深渊。后通过医生了解得知唯一挽救孩子命运的唯有人工耳蜗。此后,我从网上收集了一些有关聋哑及人工耳蜗的资料,看了一些专家如曹克利、王直中、李月如、高成华等拟写的文章,并接触了人工耳蜗公司的销售人员,对人工耳蜗植入有了一个初步的了解,于是全家人决定要给孩子做人工耳蜗手术,一定要让她听到声音,学会说话我们对孩子的康复期望可分为两级:最基本的要求是通过手术和康复训练之后,她可以象普通孩子一样跟人交流,说话声音自然,没有假音。较高的要求是可以收听广播,感受音乐的魅力,欣赏主流的音乐和乐器如钢琴,吉他。拥有学习外语的能力,可以察觉大多数的自然声,如风声,雨声,树叶的沙沙声等,能察觉的声音越细微越好。

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  2001年11月30日,我的女儿在香港港安医院接受了人工耳蜗的手术,这天她刚刚1岁5个月。

  手术医生是王日桥(香港最著名的耳鼻喉科医生).目前我所知,我女儿目前是国内年龄最小的耳蜗植入者,在此之前我为选择哪种品牌的人工耳蜗伤透了脑筋。在充分了解了两种品牌之后我选择了澳大利亚的cochlearNU24型,之所以在香港做也是因为只有香港可以做弯电极的产品,国内对弯电极还没通过医疗鉴定。

  如果大家对奥地利,澳大利亚的两种人工耳蜗有什么区别或疑问可以跟我联系。手术进行了3个小时,基本顺利。这次手术之所以可以成行我要特别感谢深圳聋儿康复中心的施丽旋老师,王坚院长和香港聋人协会的会长也就是手术医生王日桥,这些都是我孩子的恩人———香港聋人协会提供了10万元的资助!以后我会以日记的形式记录我孩子手术后的康复情况,供大家参考至于有人提到的人工耳蜗失败的例子我个人认为任何手术都是有风险的,如果因为有风险存在就质疑手术本身那么世上就没有任何一种手术了,不能应噎废食嘛,那么判断是否应该手术的原则就是手术的安全性有多高?手术后能为孩子带来多大的好处?现在人工耳蜗手术已被证实是一个相当安全的手术。 网站名称:聋人在线 听障群体的精神家园 永久域名:www.cndeaf.com 版权所有

  2001年12月28日培培1岁半了,这一天是她生命中最重要的一天,她的人工耳蜗从这一天开始就为她工作了,由北京的听力师银力以及香港的听力师邓丽芬小姐为她调试开机,由于年龄太小,只能用NRT(神经遥测技术)。

  开机试音的反应是大哭,可能是害怕听到声音吧,在一个死寂的世界里待了那么长时间,突然听到那怕是十分微弱的声音,这种恐惧的反应也是正常的,调试完毕回到家,培培的奶奶就迫不及待的不断地呼唤“培培”、“培培”,尽管培培还像往常一样不理不睬,但是我们知道,剩下地就只是时间问题了。

  2002年1月15日在最初的两个星期里,她配带的人工耳蜗跟以前没有任何分别,今天我们给她调成了P2(即声音较大的那一程序),她的表现也没有任何异常,每天早上配带时,开机的那一会儿她会哭几声,然后就跟往常一样了,这期间不管什么异样的声音还是不能够吸引她回头。


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