中华慈善总会瑞百安慈善救济项目正式启动

时间:2018年09月28日  信息来源:互联网 录入:admin

    公益中国网 2018年9月18日,由中华慈善总会提议、安进公司支撑的瑞百安慈善救济项目签约仪式在北京成功举行。

    中华慈善总会常务副会长王树峰,中华慈善总会秘书长边志伟,国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉,安进公司全球商业运营实行副总裁穆尔多·戈登,安进公司中国区总经理张文杰,上海市罕见病防治基金会理事长、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授,首都医科大学附属北京安贞医院动脉粥样硬化研究室研究员王绿娅教授,共同见证了此次启动仪式。


中华慈善总会瑞百安慈善救济项目正式启动

中华慈善总会瑞百安慈善救济项目正式启动

    该项目旨在帮助纯合子型家族性高胆固醇血症(HoFH)患者免费获得创新型降胆固醇药物瑞百安(依洛尤单抗)的治疗,帮助患者延伸生命、改善生活质量,同时减轻患者及其家庭因治疗而产生的经济负担。

    纯合子型家族性高胆固醇血症是一种罕见的遗传性疾病,其发病率约为1/16万~1/100万。患者从出生就处于高血清低密度脂蛋白胆固醇(LDL-C)水平暴露状况,因此动脉粥样硬化性心血管疾病风险显明增高。若不接受适当治疗,可在儿童及青年期发生心绞痛或心肌梗死,并于20-30岁之前死亡

    中华慈善总会常务副会长王树峰对瑞百安慈善救济项目给予充分一定,他透露表现:“瑞百安项目肯定能够进一步推动我国纯合子型家族性高胆固醇血症诊断治疗水平的进步,使更多的患者分外是罹患疾病的青少年患者能够健康成长,成为白手起家乃至对家庭和社会有所贡献的人。积极践行健康中国2030战略,必要全社会的通力合作。瑞百安慈善救济项目的正式启动也标志着中华慈善总会在罕见病领域的又一建树!”
  
    国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉透露表现:“盼望通过瑞百安慈善救济项目,为社会起到一个示范作用,让更多的企业参与进来,支撑公益项目,履行社会责任。大家一路来关注罕见病群体,让这个群体的健康权益能够得到更好的保障。”

    上海市罕见病防治基金会理事长、上海市医学会罕见病专科分会主任委员李定国教授指出:“HoFH患者是心血管疾病的高危人群,因为现有治疗体例较为局限,大多数患者无法有用控制LDL-C水平以避免心血管事件, 这给患者带来极大的危害。”

    据悉,瑞百安于今年7月获得国家药品监督管理局批准,成为唯逐一个在中国获批用于治疗成人或12岁以上青少年纯合子型家族性高胆固醇血症的PCSK9克制剂。瑞百安慈善救济项目对吻合申请条件的纯合子型家族性高胆固醇血症患者,提供为期两年的免费药品救济。目前,我国治疗这种疾病尚无同类殊效药品。

    中华慈善总会本着最利于患者的原则,以患者急迫需求为出发点,在安进公司的支撑下,于瑞百安获批后快速推动慈善救济项目,进一步减轻患者疾病和经济负担。