今天是:

一个十八岁患者对成长的感悟

时间:2012年09月23日  信息来源:本站原创    录入:毛毛虫

三年过去了,这么久没有来看看论坛,先说一声抱歉!

今天,我在此发表一篇文章,算是对三年前发帖作一个正式的结尾。内容主要包括:
①我作为一个聋儿的成长感悟;
②耳蜗和助听器效果对比。

需要说明的是,我的情况有一些特殊的地方:
 先天性耳聋,却是在4岁9个月时才渐渐失聪;
没有去培训中心做过语训,会唇语;
从小学起在普通学校上学,即非特殊教育学校;
我听力损失110分贝左右,三年前做的耳蜗植入术,此前一直带助听器,其间因听力下降先后换了三次。

篇幅不算长,但字字都是我的心声。
谨以此文感谢我的父母,感谢所有为愿意聋儿付出的伟大父母!希望可以用我的事例,给你们一点安慰与鼓励!


成长和语言有关


我是怎么一点一点学会说话的?小时候的事情都记不大清了,估计是在四岁前还能听得见的日子里学会的罢。在这一点上抱歉我没什么发言权。

但随着听力的下降,我的发音清晰程度不再像小时候那样好(据妈妈所说)。可是三年之前,我真的不知道自己的声音究竟是怎么个不清楚法。现在我懂得了,这在后文会提及。

关于唇语,可能很多家长都很疑惑,孩子究竟怎样才能学会唇语呢?其实说真的,这并不需要刻意培养,也不需要家长做夸张的口型,听不见得久了,读唇就自然而然成为了我们的本能,就像鸟儿会飞翔一样。但是如果家长希望孩子能多听声音而不是“看”唇语(聋儿可能会对唇语产生依赖),就要加强听力训练,避免营造听不清的环境。

令我颇自豪的一点:自己的语言逻辑并没有被失聪所影响。我们虽然听不见,但是它造成的影响仅仅有:听不到或是听不清声音;因为听不见而在学说话时有很大困难——由于本身接收的音频就是不完整的,导致发音也不到位;可能会产生自卑、内向等心理问题,这也和性格有关,需要家长和社会用爱去温暖聋儿的心。另外听不见也有好处,只要家长正确教育引导——我们会比健全人更勇敢、更坚强,也可能会更聪明……总之,它不会影响智力,不会影响逻辑思维能力,更不会影响语言组织能力。

那么我是怎么锻炼自己的语言逻辑的呢(锻炼一词,并不代表需要付出超常的努力,听人也是需要从小锻炼的!)?三方面:


读书——这个真心管用;


至于不爱看书的孩纸嘛,那就看电视剧吧(有字幕的)——里面的对白非常接近日常对话,建议各种题材的都看看,能让聋儿完整体验不同情境下的对话风格(白话的、文艺的……),也能积累词汇量,还能提升阅读速度,真的很给力。不过,一定要保护好视力哦!
最后,我是从小学就在普通学校上的学,所接触的环境应该对语言逻辑也有一定正面影响。

有些妈妈可能会纠结于去不去康复中心上语训课,我虽然小时候没有去过,但是一年前也去听过青少年语言康复训练指导课程,对它还是有个基本概念的。站在听障青少年的角度上,我觉得听力和语言训练很重要,它会影响此后的一生,甚至比高考还重要!建议如果是全职妈妈,有时间并且有能力辅导孩子,可以尝试一段时间,效果好就继续坚持;若是相反,那么康复中心不失为一个好的选择,那里的老师更专业一些,只不过需要多花些钱就是了。

我时常想,如果当初没有父母那个让我去普校读书的决定,今天的我还是我吗?一想之下,差点出了冷汗。谢谢父母能做出这个英明的决定,至少在我自己看来它是英明的。虽然,这个与聋人格格不入的环境在一开始让我吃了不少苦,也因为委屈流了不少泪。可是回报绝对是个丰盛的大礼包。没有最初那几年痛苦的付与,哪能最终收获得硕果累累!

当然,这只是我自己的例子,并不具有代表性。对于聋校,我也可以举几个朋友的例子。我在北京联合大学特殊教育学院看到过两类比较极端的聋生:其中一个,不喜欢带助听设备,用手语交流,几乎不会说话;可另一个,戴助听器,多才多艺,说话比我还清楚!……这个世界好矛盾啊……所以聋儿未来向哪种方向发展还是和家长从小的引导教育有很大关系。至于选择聋校还是普校,就依据实际情况和愿景各自定夺吧。

助听器VS耳蜗


我虽是于三年前接受的澳大利亚人工耳蜗植入术,但由于进口时间较晚等原因,我的设备其实是十年前的技术。戴了三年耳蜗,我的感受是:对于听力损失高分贝、助听器已不能满足需求的聋儿,耳蜗是个不错的选择,它确实比助听器辩音更精准;但接受手术的同时要考虑失败的风险,以及术后可能的不良反应,比如我戴久了会有轻微头晕。


就我个人没有做语训的情况:戴着耳蜗听人们说话的时候还是需要借助唇语,但熟悉的人不需要;打电话效果还是比较差,应该是我训练不够;听音乐,超级棒!练上一周就能把歌词听得很清楚,只是加上旋律总体感觉还是不够优美,但我已经很知足了,在做耳蜗之前我根本就不能听音乐,相信现在更加先进的设备对声音的处理会更好一些。

对了,还有前文提到的,在戴耳蜗之前,我感受不到自己说话不清楚;现在我能感觉到,自己确实在说话发音方面存在两个问题:①不会翘舌音,说的时候和平舌音一样;②以前我一直是用“嗓子”说话,音调比较尖,其实应该用“丹田”发声。我现在正在艰难纠正中,不知道其他孩子会不会遇到和我一样的情况,请各位家长平时多注意,如果有一定要及时改正。


成长•感悟


再过几个月,我就成年了。再回首,有为我如此付出的父母,有真心相对的朋友,有校园花雨季的美好回忆,有对得起自己的成绩证明,觉得自己这十八年真的值了。

特别感谢父母,生我养我,在发现听力问题后没有放弃我。妈妈是我的知心朋友,我最喜欢的就是和妈妈谈心;爸爸在十年前帮我做了一个正确的决定,让我在普校读书,成就了今天的自己。

别把聋儿教育想得太难,在孩子成长的十八年间,悉心教会他/她吃饭、穿衣、说话、劳动,引导他/她形成正确的价值观、勾画出理想未来的蓝图,那么之后,就可以放手让他/她在自己的天空里展翅翱翔。

引用法国作家莫泊桑的一句话作结尾吧:生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。我觉得人的脆弱和坚强都超乎自己的想象。有时,我可能脆弱得一句话就泪流满面,有时,也发现自己咬着牙走了很长的路。



(作者:晓梦迷蝶 编辑:毛毛虫)
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